Begeleiden van autisme is leren over autisme

Als moeder die een zoon met autisme begeleidt heb je met regelmaat vragen voor jezelf of momenten van onmacht. Hoe kan het zijn dat hij de werkelijkheid anders of niet ziet? Het gevoel van frustratie zat bij mij vooral in dat je weet wat je kind goed zou doen voor persoonlijke groei. Het is door de ogen van mij als moeder slechts een kleine stap en toch zie je het er niet uitkomen. De ontwikkeling gaat op een eigen manier. Je hebt gesprekken, probeert door te dringen maar het ASS brein blijft zeggen nee hoor ik wil het zoals ik wil. Die visie die alleen gebaseerd is op het moment, die niet vooruit kijkt, die geen rekening houdt met de wereld om hem heen, die alleen naar binnen kijkt naar hoe hij zelf dingen heeft uitgedacht. Dat maakt het voor mij als buitenstaander soms lastig om te begrijpen. Nu ik zelf steeds meer leer en blijf leren over autisme, begrijp ik het beter. Zeker bij jongeren met autisme die op een specifiek gebied heel slim zijn is het moeilijk te beseffen dat andere gebieden achterlopen of moeite hebben. Er moeite is om bijvoorbeeld zaken te overzien of in een ander perspectief te zien dan die ze zelf hebben.

Begeleiden vanuit je hart met liefde en geduld ook al voel je weleens dat het op is. Meebewegen met de flow van de dag, ook als het even niet mee zit. Momenten nemen dat je er voor jezelf bent en toekomen aan je eigen dingen. Dat zijn voor mij de sleutels voor balans.  Zelf gefrustreerd op dingen reageren werkt averechts, natuurlijk gebeurd het je bent ook maar een mens. Maar in rust tegenover ze staan, bijsturen wanneer nodig is zodat met een onzichtbaar steuntje in de rug dingen wel lukken. Dat geeft een positieve bijdrage aan de ontwikkeling. Niet als valkuil vanuit jezelf willen dat alles perfect gaat. Het gaat zoals het gaat. En als het leven gaat betekent het dat er geen stilstand is.

Je hebt als moeder twee opvoedrollen. De puber tot ontwikkeling laten komen met alle ups en downs die daarbij horen en daarnaast de jongere met ASS tot ontwikkeling laten komen. Het ene moment staat daar de tiener voor je in onhandigheid en eigenwijsheid die vraagt hoe hij een probleem moet oplossen. Het andere moment staat er de vastgelopen jongere met ASS die de situatie even niet kan overzien. Die zo rigide vasthoudt aan wat hij alleen denkt. Die in stress of paniek gaat omdat de controle weg is. Het is goed om te bedenken dat de jongere zichzelf moet leren kennen met het autisme en hoe het leven voor hun persoonlijk werkt. Waar ben ik goed in en wat vind ik moeilijk? En daarbij is de ontwikkeling van de tiener naar volwassenheid in volle gang, in het lichaam in de hersenen. Tieners gaan eruit zien als volwassenen in wording maar het brein is daar voorlopig nog niet vanuit de ontwikkeling gezien. Dat merkt je aan hoe ze het dingen aanpakken in het leven.

Het oefenen van vaardigheden door samen te beginnen aan een taak en hem zoveel mogelijk zelf te laten doen halverwege en dat hij zelfstandig eindigt. Geen correctie ze willen dingen zelf doen! Soms een grapje om tot inzicht te komen en om weerstand weg te nemen. Ook als iets moeilijk lijkt of bijna onmogelijk dan vertrouwen op een oplossing die gaat komen. Omdat ze op het laatste moment soms toch nog schakelen. Op een moment dat je het niet verwacht. Omdat je de visie van de wereld om hem heen inzichtelijk hebt gemaakt in een gesprek. Dan is hij een gewone tiener die erg aan zijn eigen opvattingen hangt en dit vasthoudt totdat  blijkt dat het net iets anders is dan hij dacht.

Accepteren dat er een tragere ontwikkeling is, er is ontwikkeling. Meer naast hem staan als maatje zodat je nog een poosje langer met elkaar verder kunt. Want ook al vindt hij dat niet nodig, het zal wel nodig zijn. De maatschappij is complex. De schade die je jezelf kunt toedoen als niet alles lukt is groot en misschien zelfs blijvend dus dat wil je voorkomen. Met eigen regie, bijsturende gesprekken, werkelijkheidsgesprekken. Het relativeren van wat hij zei en hoe ik of anderen op dat punt denken, wat feiten zijn op dit gebied. Samen ook zeker ervaren hoe goed hij is in zijn focus en daar over praten. Over bijgepraat worden kan ik beter zeggen hij weet meer dan ik, hij is deskundig op dit gebied.